艾滋病名侦探柯南之混吃等死

2012年12月10日,天使投资人薛蛮子在新浪微公益的平台上发起一个"为艾滋病儿童捐建红丝带学校"的募款活动,并通过其新浪微博呼吁网友捐款,计划在河南择址建立三所新的红丝带学校.
次日上午,活动即收到了由巨人网络董事长兼CEO史玉柱以个人名义捐赠的100万元善款,这笔捐款刷新了微公益平台的最高个人捐赠记录,也使得该项目以1,004,239元(截止到2013年1月7日)顺利完成目标.
项目一发起,接踵而来的不仅仅是善款,还有广大网友的质疑声.
除了善款使用和监管问题,普遍的质疑投向了建立红丝带学校的合理性:将艾滋病感染儿童进行集中就学,是否是解决艾滋病(HIV/AIDS)感染儿童教育问题的有效方案.
质疑背后,关于艾滋病儿童应享有公平受教育权利、消除对艾滋病人的歧视、对艾滋病人尤其是儿童的隐私保护等,存在了数十年之久的问题,又被推到了讨论的台前.
与以往面对公益话题时,公众"一边倒"的态度略有不同,规模化建立红丝带小学的赞成之声与反对理由有着势均力敌的说服力,而双方都将"保护艾滋病儿童的健康成长并获得受教育权利"作为根本出发点.
一场看似针尖对麦芒的争论,因为有了爱的出发点,不知可否殊途同归.
为"艾"而建2004年,山西临汾市第三人民医院,院长郭小平开始了他人生的另一个身份———校长.
彼时,医院内有一个专门收治艾滋病病人的病区,05年的时候有病人去世,他们的孩子留了下来.
"有的孩子是长期住院,也没有钱上学,当时我们把一间病房改成教室,就搞了一个爱心小课堂,一共四个学生,由我们的护士和医生教他们识字、算数,当时也不正规.
"郭小平对《公益时报》记者讲起了学校的事儿.
9月,病区患儿愿意上学的人增加到8名,于是病区又腾出一间会议室当做教室,正式取名"红丝带小学",聘请到了当时愿意来的村里民办教师作为专职教师.
"慢慢的孩子越来越多,就想要正规起来.
"本着这个想法,郭小平想给学校一个"名分".
直到2011年11月,这所曾被媒体誉为"中国最美丽的小学"、入选"2011感动山西"的小学,终于正式挂牌成立.
现在学校有23个孩子,包括生活老师和心理老师在内,共配备11名老师.
除了学校的老师工资是当地财政拨款,一年的几十万元花费,一部分是社会上的爱心人士捐款捐物,其余的全部由医院承担.
"我是院长,医院当然支持了.
"因为郭小平的两个身份,红丝带小学在医院的庇护下成长着.
"我们现在有初中一个班,和小学一个班,最小的9岁,第一批学生在上初二了.
"现在郭小平在忙活的是给这些孩子找到合适的高中,他希望孩子们能参加中考,但是这其中关键的问题,就是孩子们的隐私保护.
"把孩子送出去,他们可能换掉名字,可能不在本地,送到别的学校.
他们就能开始完全正常的生活了.
"郭小平这样想着.
《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》(民发〔2009〕26号)明确"要为受艾滋病影响儿童提供与其他儿童均等的受教育机会".
国家法律法规之所以有这样的明确倡议,让艾滋病感染儿童在普通学校接受教育,是基于艾滋病儿童在普通学校学习生活对其他学生几乎没有传染威胁的医学论断.
"孩子的正常接触都不会感染,我们平常都是每天在一起吃饭生活,要是会感染就早感染了.
"郭小平直言不讳.
为此,红丝带学校在2012年5月份举办了"艾滋病反歧视午餐日",希望通过与艾滋病儿童共进午餐的形式普及艾滋病知识、消除歧视.
将"艾"隐藏2006年,大陆某地"关爱机构",转型成为服务于艾滋病儿童的专门机构.
与"红丝带小学"完全不同,他们几乎是"隐形的存在".
还是上世纪九十年代,中国大陆地区某地村民为改善生活而不惜卖血,从而导致当地艾滋病集中高发.
2002年,台湾某协会将多年累积的艾滋病防治救助工作的经验向大陆推广,并在一些艾滋病高发地设置艾滋病孤儿照护中心,"关爱机构"从服务于艾滋病病人转型,同时由台湾方面提供资金支持.
他们的主要工作是帮助适龄的孩子到普通的学校就读,如果出现问题通过心理辅导、转学、沟通协调等方式协助解决,同时为孤儿提供住宿和生活环境.
"我们做的事儿说白了就是两个,一个是救命,一个是让他们上学.
"该"关爱机构"的负责人小赵对记者说.
但是为了让孩子们的隐私得到充分保护,他们在邻里眼中,一直是孤儿院、看护所的形象,也甚少接受媒体的报道.
小赵是个80后,但是从事艾滋病的防治帮扶工作却六七年了,在他的心里,这些艾滋病儿童最大的需求就是能融入社会、接受正常的教育.
"我们机构好多孩子还是班上的佼佼者,其实很多的孩子的自卑是来自于家庭,或者来自于保密病情的压力.
"孩子们都知道自己生病了,需要吃药,但是有的孩子因为还小,缺乏自我保护意识,"有个孩子不知道艾滋是什么意思,还会很骄傲地跟别人说.
懂事后的孩子对于自己的病情都能正确认知.
"小赵如是说.
现在机构收容的艾滋病孩子有60个,从婴儿到16岁不等,服务到的有500多个孩子.
随着孩子的增多,机构所在的小区也不能容纳下这么多人了.
"我们会分散一下,让机构更像一个家,这个家里有阿姨、弟弟妹妹,大家一起生活,白天去上学,晚上回到家里.
"小赵说着下一步的打算.
以"艾"之名2012年12月10日,天使投资人薛蛮子在新浪微公益的平台上发起一个"为艾滋病儿童捐建红丝带学校"的募款活动,引来一片争议.
普遍的质疑投向了建立红丝带学校的合理性,瓷娃娃关怀协会创始人黄如方就是其中之一,他并没有否定善心的初衷,在此之上希望探究一种更加合理的方式.
"公众首先会想到,这些孩子跟我的孩子在一起,他把病传染给我家孩子怎么办,还有一部分人会觉得集中起来会避免歧视,这是两部分赞成的观点.
"黄如方对《公益时报》记者说.
从事过多年的艾滋病防治帮扶工作,黄如方熟知艾滋病传染的概率和条件,也接触过形形色色的案例.
基于此,他认为红丝带学校的建立其实是掩耳盗铃式的.
"建立了,只会让公众觉得这是一个可行有效的解决办法,从而会让更多的歧视现象得到容忍.
比如有的孩子正常在学校学习,人家说那你到红丝带学校去不应该在我们学校.
这就可能形成一个恶性循环.
"黄如方如是说.
但关于艾滋病儿童隐私权的问题,无疑是多方的共识.
"很多村子只有几十户人家,一家的人生病去世了,就会全村子传开,那么孩子在当地学校根本无法学习.
"郭小平收治过一个得了抑郁症的艾滋病孩子,因为在当地上学时被孤立到班级的角落.
"只要能帮到孩子就是好,什么模式能适应当地的情况,就是好模式.
什么办法适用于孩子,就是好方法.
"郭小平的思维里,因为当地的特殊情况,"最起码这些孩子有地方呆着了".
"本来社会有歧视现象,我们要去解决的应该是从根本上消除歧视.
"黄如方说.
而薛蛮子发起的在河南地区建立三所红丝带小学的倡议,从师资力量的保障、善款的监管使用、艾滋病儿童走出学校的继续教育到艾滋病儿童如何与社会融合、红丝带学校适不适合在河南复制、大规模建立等方面,都是悬而未决的争论点.
1月,薛蛮子发表的个人微博"我们准备今年继续筹办个艾滋儿童的学校,更要扩大宣传艾滋病的常识,增加人们对这个弱势群体的关注和爱心!
"并附上了与一个孩子的合影,被网友质疑这是否有利于孩子的隐私保护,则更加耐人寻味.
艾滋病问题是个全球公共卫生问题,也是世界各国最为严重的社会问题之一.
母婴传播(80%)是儿童感染艾滋病病毒(HIV)的主要来源,20%则可能来自输血或其他血制品,只有极少病例是交叉感染造成的.
根据卫生部最新发布的《艾滋病疫情估计报告》,截止到2011年底,中国大陆地区存活的艾滋病感染者约有78万.
通过母婴传播感染艾滋病的儿童占估计感染者总人数的百分之一.
艾滋病感染儿童主要包括两种情况,第一,本身感染艾滋病,且父母双方均因艾滋病死亡的致孤儿童;第二,本身感染艾滋病,父母双方或一方感染并仍然在世的儿童.
艾滋病感染儿童目前在我国存在三个方面的问题:医疗的问题(缺乏科学的抗病毒治疗和机会性感染治疗的保障)、教育的问题(歧视和辍学现象严重)、心理问题(自卑、自闭及仇视社会现象).
链接本报记者闫冰以"艾"之名,能否殊途同归News新闻052013.
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22星期二责编:闫冰美编:段理"红丝带学校"论战始末